Hiệp hội Ung thư Canada công bố chiến lược quốc gia mới để cải thiện việc thu thập dữ liệu ung thư

Hiệp hội Ung thư Canada (CCS) đã đưa ra một chiến lược mới để thu thập dữ liệu về bệnh ung thư ở Canada, một chiến lược mà họ hy vọng sẽ giải quyết được những lỗ hổng nghiêm trọng.

Đây là chiến lược y tế quốc gia đầu tiên tập trung vào các thách thức cụ thể đối với bệnh ung thư, theo thông cáo báo chí từ CCS, nơi đã làm việc với Hiệp hội Đối tác Chống Ung thư Canada để tạo ra chiến lược này.

Mục tiêu là tăng cường thu thập dữ liệu về bệnh ung thư ở Canada để cung cấp thông tin chính sách tốt hơn về chăm sóc sức khỏe cho bệnh nhân ung thư trên toàn quốc.

“Dữ liệu cung cấp thông tin quan trọng giúp tập trung vào nghiên cứu ung thư, định hình việc cung cấp dịch vụ phòng ngừa, sàng lọc, chẩn đoán, điều trị và cung cấp dịch vụ ung thư, đồng thời thông báo các chính sách ảnh hưởng đến sức khỏe của người dân ở Canada,” Tiến sĩ Stuart Edmonds, phó chủ tịch điều hành của bộ phận vận động, nghiên cứu và sứ mệnh tại CCS, cho biết trong bản thông báo. “Dựa trên dữ liệu có tác động to lớn đối với trải nghiệm và kết quả chăm sóc bệnh ung thư đối với những người đối mặt với căn bệnh này, chúng tôi đã lồng ghép các quan điểm của bệnh nhân và người chăm sóc trong suốt chiến lược.”

Nguyên nhân gây tử vong hàng đầu ở Canada là ung thư. Theo báo cáo, ước tính có hơn 230.000 người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vào năm 2022, với 85.000 người ước tính đã chết vì căn bệnh này.

Theo báo cáo, nếu không thu thập dữ liệu phù hợp, chúng ta sẽ không thể hiểu được phạm vi của vấn đề — hoặc các chiến lược tiềm năng có thể giúp chúng ta chống lại bệnh ung thư ở Canada.

Các tác giả cho biết chiến lược thu thập dữ liệu ung thư mới này được thiết kế để phối hợp với Chiến lược Dữ liệu Sức khỏe Toàn Canada (pCHDS), được Cơ quan Y tế Công cộng Canada biên soạn vào năm 2020 để giải quyết một số vấn đề trong bộ sưu tập dữ liệu chăm sóc sức khỏe được tiết lộ bởi đại dịch COVID-19.

MỘT TRƯỜNG DỮ LIỆU PHÂN TÁN

Hiện tại, dữ liệu về bệnh ung thư được thu thập và lưu trữ trên khắp đất nước — bởi các bệnh viện, trung tâm ung thư, phòng khám và phòng thí nghiệm, chính quyền cấp tỉnh/lãnh thổ và các chương trình y tế công cộng — và không phải tất cả dữ liệu đều có thể truy cập như nhau.

Một số dữ liệu được chuẩn hóa và có sẵn cho nhiều người dùng khác nhau, chẳng hạn như thông qua cơ quan ghi nhận ung thư cấp tỉnh và Cơ quan Ghi nhận Ung thư Canada, là cơ quan ghi nhận dân số thu thập dữ liệu về từng trường hợp ung thư nguyên phát mới được chẩn đoán ở Canada kể từ năm 1992.

Nhưng các bộ dữ liệu khác nằm ở cấp địa phương mà các chuyên gia chăm sóc sức khỏe từ các khu vực khác có rất ít cách để truy cập hoặc liên kết nó với dữ liệu của chính họ để có được bức tranh toàn cảnh tốt hơn về căn bệnh này trên toàn quốc.

Các tác giả viết: “Ngay cả dữ liệu được tổ chức và cung cấp tập trung (ví dụ như thông qua các cơ quan ghi nhận ung thư) không phải lúc nào cũng kịp thời, đầy đủ và toàn diện.”

“Những lỗ hổng này có hậu quả thực sự. Khi COVID-19 tấn công, những khó khăn trong việc truy cập dữ liệu sức khỏe chất lượng cao, được phân tách đã hạn chế hiệu quả của việc ứng phó với đại dịch trên toàn quốc, cũng như việc cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe ngoài phản ứng dành riêng cho đại dịch.”

Báo cáo cho biết các cơ sở dữ liệu hiện có như Cơ quan Ghi nhận Ung thư Canada có thể được hưởng lợi từ sự phối hợp tốt hơn với các cơ sở dữ liệu chăm sóc sức khỏe lớn khác.

XÁC ĐỊNH ƯU TIÊN TRONG THU THẬP DỮ LIỆU

Chiến lược này, được công bố hôm thứ Ba, đã thu hẹp trọng tâm xuống một số ưu tiên chính, với sự giúp đỡ của bệnh nhân và gia đình.

Ưu tiên hàng đầu là cải thiện hiệu quả và chất lượng của việc thu thập dữ liệu nhằm tăng tốc quá trình đồng thời duy trì các hướng dẫn và tiêu chuẩn.

Ưu tiên thứ hai là đảm bảo rằng có các liên kết tốt hơn giữa dữ liệu cũ và dữ liệu hiện đại hơn, nhằm tạo ra một bức tranh liền mạch về mô hình thay đổi của các xu hướng trong thống kê ung thư và điều trị ung thư cả theo thời gian và trong hành trình điều trị ung thư của bệnh nhân cụ thể . Dữ liệu này phải có thể truy cập được và được liên kết rõ ràng để bệnh nhân và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể theo dõi nó tốt hơn.

Nó cũng sẽ rõ ràng hơn về cách bệnh nhân và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể truy cập vào các tập dữ liệu rộng hơn, với các trung tâm tập trung hơn để liên kết mọi người với thông tin thích hợp, chiến lược cho biết.

Ưu tiên thứ ba là lấp đầy những khoảng trống mà việc cải thiện thu thập dữ liệu sẽ lộ ra và làm cho dữ liệu đó có thể truy cập được để phân tích.

Các tác giả giải thích rằng ưu tiên thứ ba này bao gồm nhiều nghiên cứu hơn về “các yếu tố xã hội quyết định sức khỏe,” cũng như thu thập tốt hơn các trải nghiệm và kết quả của bệnh nhân và theo dõi dữ liệu tốt hơn về tỷ lệ sống sót, nhân khẩu học, các yếu tố rủi ro và chăm sóc giảm nhẹ.

Chiến lược lưu ý rằng chìa khóa để đạt được những ưu tiên này sẽ là sự tham gia và hỗ trợ cho việc thu thập hệ thống dữ liệu do các cộng đồng First Nations, Inuit và Metis lãnh đạo.

Báo cáo nêu rõ: “Khi đại dịch xảy ra, dữ liệu phân tách, chất lượng cao là cần thiết để hiểu tác động của các vấn đề sức khỏe như COVID-19 hoặc ung thư đối với các cộng đồng First Nations, Inuit và Metis.”

Nó nói thêm rằng phần lớn dữ liệu liên quan đến chăm sóc sức khỏe của các cộng đồng này được nắm giữ bởi những người quản lý bên ngoài, chẳng hạn như chính phủ hoặc các tổ chức y tế, và các cộng đồng đó cần được cấp quyền truy cập rõ ràng và cởi mở vào dữ liệu sức khỏe của chính họ.

Do đó, một chiến lược về ung thư cho Canada cần tạo điều kiện thuận lợi cho việc thu thập và báo cáo dữ liệu do người bản địa lãnh đạo, các tác giả đã viết, để giúp giải quyết những khoảng cách về công bằng sức khỏe vẫn tồn tại.

Các tác giả đã nêu bật một số nỗ lực dữ liệu hiện có do Người bản địa lãnh đạo, bao gồm cơ quan đăng ký sức khỏe Mik'maw of Nova Scotia liên kết với các bộ dữ liệu y tế hành chính để tạo báo cáo sức khỏe dân số cho cộng đồng của họ và sự hợp tác giữa các tỉnh và các tổ chức Người bản địa để chia sẻ dữ liệu sức khỏe.

LỘ TRÌNH TỐT HƠN

Trong số các khuyến nghị mà chiến lược đưa ra là thu thập dữ liệu ung thư bao gồm nhiều giai đoạn của bệnh hơn, lưu ý rằng có “các khía cạnh chưa được đo lường. Những lĩnh vực không có đủ dữ liệu này bao gồm quy trình trước khi chẩn đoán xác định, sau khi điều trị và trong quá trình chăm sóc cuối đời.

Theo báo cáo, khả năng ghi lại thông tin nhân khẩu học tốt hơn trong khi duy trì quyền riêng tư của bệnh nhân cũng là một khía cạnh quan trọng, vì có những lỗ hổng trong hiểu biết của chúng ta về nhóm nào bị ảnh hưởng nhiều bởi bệnh ung thư hay không.

Vì có rất nhiều khía cạnh trong việc thu thập dữ liệu về bệnh ung thư nên một phần quan trọng khác sẽ là tạo ra các nền tảng, cơ sở hạ tầng và tài liệu giáo dục để lưu trữ dữ liệu này và kết nối những dữ liệu khác với dữ liệu liên quan.

“Nên phát triển một nguồn tri thức để cung cấp thông tin về cách các nhà nghiên cứu và việc sử dụng dữ liệu ung thư có thể truy cập vào kho dữ liệu liên quan đến ung thư,” chiến lược nêu rõ.

Và trong tất cả những nỗ lực này, tiếng nói của bệnh nhân và người chăm sóc cần được xem xét xuyên suốt, các tác giả nhấn mạnh.

“Việc hoàn thành các mục tiêu được xác định trong chiến lược dữ liệu ung thư sẽ là nỗ lực của cả nhóm,” Tiến sĩ Craig Earle, giám đốc điều hành của Hiệp hội Đối tác Chống Ung thư Canada, cho biết trong thông cáo báo chí. “Chúng tôi kêu gọi các nhà quản lý y tế, nhà nghiên cứu và tổ chức học thuật, cũng như các nhà hoạch định chính sách liên bang, tỉnh và lãnh thổ tham gia vào chiến lược và các ưu tiên để giúp xây dựng một hệ sinh thái dữ liệu ung thư gắn kết hơn, mang lại lợi ích cho tất cả mọi người ở Canada và sẵn sàng đáp ứng thách thức trong tương lai.”

Bản tiếng Việt của The Canada Life